الرئيسية / Uncategorized / حقنة الـ35 مليون جنيه للطفل رشيد.. المهن الطبية: مستعدون للتنازل عن الدمغات

حقنة الـ35 مليون جنيه للطفل رشيد.. المهن الطبية: مستعدون للتنازل عن الدمغات

جاء ذلك تفاعلًا مع حالة الطفل رشيد الذي يعاني من الإصابة بمرض نادر هو ضمور العضلات الشوكي، ويستلزم علاج الحالة الحصول على حقنة تبلغ قيمتها نحو 35 مليون جنيه.
قال الدكتور حسين عبدالهادي الأمين العام لاتحاد نقابات المهن الطبية، إن النقابة مستعدة بشكل كامل للتنازل عن رسوم الدمغة الطبية الخاصة بالأدوية التي تحتاجها حالات الأمراض المستعصية.
وأضاف عبد الهادي خلال مداخلة هاتفية مع برنامج «كلمة أخيرة» الذي تقدمه الإعلامية لميس الحديدي على شاشة «on e»، مساء الثلاثاء، أن أي جهة لم تتقدم حتى الآن بطلب إعفاء من رسوم تلك الحقنة لحالة الطفل رشيد، مبديًا تخوفًا من أن الشركة المصنعة قبل تسجيل الدواء في مصر عليها اتخاذ بعض الإجراءات، واستيفاء الشروط بما فيها الضرائب والجمارك والفائدة الطبية وموافقة لجنة الصيدلة بوزارة الصحة وهيئة الدواء.
وتابع: «نتخوف من تحايل الشركة المصنعة لتسجيل الدواء في مصر بطريقة غير رسمية وذلك إذا لم تخاطبنا جهة معينة بشأن الأمر، وبخاصة من جامعة عين شمس باعتبارها جامعة عريقة ولها باع طويلة في منظومة زراعة الخلايا الجزعية والجينات الخاصة بضمور العضلات».
وأوضح أن استعداد «المهن الطبية» للتنازل عن هذه الرسوم ليس للعلاج ككل لكن للجرعتين القادمتين فقط.
وقد روى والد الطفل رشيد، تفاصيل إصابته ابنه بمرض ضمور العضلات الشوكي، المصنف بأنه مرض نادر ويستلزم لعلاجه “حقنة” تتكلف 35 مليون جنيه.

وأضاف خلال مداخلة هاتفية مع برنامج «آخر النهار» على شاشة «النهار»، مساء الثلاثاء، إنه اكتشف معاناة ابنه من تأخر حركي وهو سن 11 شهرًا، إلا أن طبيب أطفال طمأنه بأن بعض الأطفال يعانون من تأخر الحركة وطالبه بالصبر، موضحًا أنه توجه بعد ذلك إلى طبيب مخ وأعصاب شخّص المرض بشكل خاطئ نظرًا لندرته.

وأشار إلى أن الطبيب شخص المرض بأنه إصابة في المخ فأجرى إشاعة رنين أظهرت أن المخ سليم، فأوصى الطبيب بتنفيذ برنامج علاج طبيعي لمدة شهرين، كاشفًا عن أنهم نفذوا تعليمات الطبيب لكنهم فوجئوا بتأخر الحالة بشكل أسوأ.

وأوضح أنه ذهب بابنه إلى طبيب ثالث، طلب تحليل جينات، وأظهرت النتيجة معاناة الطفل من ضمور العضلات الشوكي، الذي يضم أربعة أنواع، الأول مميت ويفقد الطفل القدرة على تحريك أي عضو من الجسم باستثناء العينين، غير أنه أشار إلى أن مرض رشيد مع النوع الثاني، حيث بإمكانه تحريك أعضائه لكن من وضع الجلوس، لكنه غير قادر على التنقل أو الزحف، وأفاد بأن هذا النوع قد يسبب الوفاة أيضًا.
ووجه رسالة مناشدة قال فيها: «نحن أمس الحاجة لهذه الحقنة، والوقت ليس في صالحنا.. الحقنة لا بديل لها، وهي الحقنة الوحيدة التي بها جين بديل للجين غير الموجود في جسم رشيد.. أمامنا فترة 4 أشهر أو 4 أشهر ونصف على أقصى تقدير».

وأوضح أن شروط الحصول على هذه الحقنة، تشمل ألا يتجاوز وزن الطفل 13 كيلو جرامًا ويبلغ أقل من عامين، وألا يسبق له استخدام جهاز تنفس صناعي، مؤكدًا أن كل هذه الشروط مستوفاة لدى ابنه.

اترك تعليقاً

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني. الحقول الإلزامية مشار إليها بـ *